Kontakte aus dem deutschsprachigen Raum finden
Um Betroffenen, Angehörigen und sonstigen an diesem Krankheitsbild Interessierten aus dem deutschsprachigen Raum eine Plattform für den Erfahrungs- und Informationsaustausch zu schaffen, haben wir eine Mailingliste bei Yahoo gegründet.
Dort findet sich auch ein ausführliche, von den Mitgliedern der Mailingliste zusammengestellte, Linkliste.