Hashimoto Enzephalopathie - Erfahrungsbericht Jacel

"Hallo ich bin Jacel, 46 Jahre alt und komme aus der Nähe von Stuttgart. Ich habe die Diagnose Hashimoto Enzephalopathie (HE) seit November 2006.

Ich hatte schon 1994 die Diagnose Morbus Basedow mit Problemen wie z.b. 140 Ruhepuls und bei der kleinsten Anstrengung sofort 180 RP. Ich lief nur noch mit Pulsmesser durch die Gegend, hatte Herzrasen, Müdigkeit, Reizbarkeit, großen Hunger und Gewichtsverlust. Also alle typischen Symptome. Ob ich damals schon Antikörper hatte, weiss ich nicht. Ich bekam nur die Diagnose, keinen Brief. Behandelt wurde ich mit Tabletten gegen Überfunktion und Betablockern. In den Jahren bis 2003 muss sich das gedreht haben in eine SD-Unterfunktion, ohne bemerkt zu werden, da jeder alle Symptome anderweitig gedeutet hat. Auch hier habe ich keine Werte bekommen.

Im Jahr 1999 Bandscheibenvorfall im LWS Bereich durch Überlastung im Beruf.

2003 bekam ich eine Gürtelrose im Innenohr, die sich unentdeckt in eine Hirnentzündung entwickelte, mit damaligem Verdacht auf Herpes zoster Viren. Heute denkt man doch eher an einen Zusammenhang mit der Hashimoto Enzephalopathie.

Es folgten 2 Monate Krankenhaus und Reha mit Beschwerden wie

  • Gesichtslähmung
  • Gefühlsstörungen im linken Bein
  • Gefühlsstörungen und Feinmotorikprobleme in der rechten Hand
  • Sprachstörungen Schwindel und Gleichgewichtsstörungen
  • extreme Müdigkeit
  • Aufmerksamkeits- und Konzentrationsprobleme.

 

Die Ursache war unbekannt, da die Hirnentzündung abgeklungen war.

Nach dem Krankenhausaufenthalt ging es besser, aber die Symptome kehrten nach Anstrengung oder Stress immer wieder zurück bzw. verschlechterten sich schleichend.

Oktober 2003 wieder KH Aufenthalt, nach Anstrengung waren oben genannten Beschwerden deutlicher. Erste Infusion über drei Tage 3000 mg Kortison. Durch die gute Ansprache darauf wurde der Verdacht auf primär chronisch progrediente Multiple Sklerose (MS) erhoben (von Beginn an schleichende Form).

Februar 2004 erneuter Krankenhausaufenthalt. Das Kortison hatte nachgelassen und alle Beschwerden waren wieder da. Die Beine verschlimmerten sich zur Ataxie mit Gefühlsstörungen. Ich konnte nur noch an Stöcken gehen und bewältigte nur noch eine Gehstrecke von 500 m ohne Pause. Wieder Gesichtslähmung. Dazu kamen immer wieder Sehstörungen, eine neurogene Blasenstörung sowie Vergesslichkeit. Muskelschmerzen und Zittern hatte ich schon nach leichter Anstrengung.

Ich bekam alle drei bis sechs Monate 3000 mg Kortison mit ein- bis zweiwöchigen Krankenhausaufenthalten und Verlaufskontrollen bis März 2006. Dann sollte ich mir eine Zweitmeinung einholen, was ich auch machte. Leider wurde an dieser Uni nur die MS ausgeschlossen. Ich habe keine Herde und keine Banden (was bei der schleichenden Form durchaus lange Jahre vorkommen kann). Aber eine andere Diagnose wurde mir nicht gestellt und auch nicht gesucht. Auf meine wiederholten Bitten nach der Schilddrüse zu schauen wurde nicht eingegangen. Mein Schilddrüsen-Blutbild war normal (d.h. alle Werte im Normbereich, bzw an der Grenze) und weiter wollte keiner wissen. So wurde ich als psychisch krank entlassen.

Ich wollte aufgeben....

Erst ein Termin beim Psychotherapeuten veranlasste mich, weiter zu kämpfen, da er meinte, die Ursache meiner Probleme muss organisch sein.

Ich holte mir auf eigene Faust einen Termin beim Endokrinologen, da ich schon mehrfach gelesen hatte, was die SD alles anrichten kann. Prompt stieß man auf die gesuchte Ursache: Hashimoto Thyreoiditis (HT), hohe Antikörper TPO-AK 748 IU/ml (0-35 Nw), trotz "normaler" Schilddrüsenwerte..(FT4 1,5ng/dl FT3 2,5pg/ml) Normwerte werden hier nicht genannt.

Ein neuer Termin an der Uni Ulm mit der Diagnose HT in der Tasche ließ nicht mehr viele Zweifel offen und es wurde nun der Verdacht auf HE gestellt, der sich bestätigen sollte, wenn ich auf Kortison anspreche, was ja nun schon hinreichend bekannt ist durch die Erfolge der letzten Jahre.

Seit einer Woche versuche ich es noch mit Imurek, irgendwas daran scheine ich nicht zu vertragen, wahrscheinlich liegt es am Blutdruck. Der ist bei mir mit 100/80 schon niedrig und Imurek kann den Blutdruck absenken. Daher können der Schwindel und die Kopfschmerzen kommen; genaueres weiß ich noch nicht. Auch Kortison bekam ich wieder 3000 mg. Bisher spricht es ganz gut an, leider geht nicht mehr alles damit weg. Meine frühere Leistungsfähigkeit werde ich nicht mehr erreichen. Auch die Gefühlsstörungen gehen nicht mehr ganz weg.

Ich musste vieles aufgeben, von der Arbeit bis zu meinen Hobbys. Aber runterziehen is nich. Versucht wird was geht...

Grüße Jacel"

Januar 2007