Selbsthilfe - Hashimoto Thyreoiditis und Morbus Basedow

 


 

Selbsthilfegruppen - Initiativen rund um Autoimmune Erkrankungen der Schilddrüse (Morbus Basedow und Hashimoto Thyreoiditis)

Warum Selbsthilfe? Was bedeutet Selbsthilfe?

Selbst|hil|fe|grup|pe, die: Sich selbst helfen in der Gruppe durch Austausch von Erfahrungen und Informationen sowie durch gegenseitiges Verständnis und Unterstützung.

Selbsthilfe im klassischen Sinne bedeutet dabei auch Kritik am bestehenden Sozial- und Gesundheitswesen, wenn z.B. Defizite in der Anerkennung und/oder der medizinischen Versorgung einer Krankheit bestehen.

Grundsätzlich gibt es verschiedene Definitionen von Selbsthilfe, auf die hier aber im Einzelnen nicht weiter eingegangen werden soll. Die Umsetzung der Selbsthilfe in den Gruppen hängt entscheidend von den Teilnehmern, ihrem Engagement und ihren Bedürfnissen ab. Praktische Selbsthilfe besteht in einem Zusammenschluss von Menschen, die ein gemeinsames Problem oder Anliegen haben, das aus ihrer Sicht von der Gesellschaft und deren Institutionen nicht ausreichend wahrgenommen, akzeptiert oder betreut wird. Im Zusammenschluss mit Gleichgesinnten ist ihr Ziel die Verbesserung der eigenen Situation, der anderer Betroffener und/oder die der Angehörigen. Es herrscht das Gebot der Verschwiegenheit und der vertraulichen Behandlung von personenbezogenen Informationen. Die Solidargemeinschaft der Gruppe ist von gegenseitigem Verständnis und Akzeptanz geprägt. Aus der Gruppe heraus können langfristig (falls der Wunsch besteht) gemeinsame Aktionen und Aktivitäten geplant werden, um die äußeren Umstände zu verbessern und das öffentliche Bewusstsein über die Probleme der Betroffenen aufzuklären (Selbsthilfe-Begriff in der Wikipedia).

Vom Wort zur Tat: Selbsthilfe bei autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen

Nicht die Sprüche sind es, woran es fehlt;
die Bücher sind voll davon.
Woran es fehlt, sind Menschen, die sie anwenden.
(Epiktet, griechischer Philosoph, um 50 n. Chr.)

Geradezu beispielhaft hat sich in den letzten Jahren das Medium Internet als umfangreiche Aufklärungs- und Informationsquelle für Betroffene mit Hashimoto Thyreoiditis oder Morbus Basedow bewährt. Bei diesen Erkrankungen kann die Abweichung des Krankheitsverlaufs von der üblichen Lehrbuchdarstellung mit einem massiven Verlust an Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit verbunden sein, da die weiterhin bestehenden Beschwerden von medizinischer Seite häufig nicht mit der Autoimmunerkrankung oder mit einer mangelhaften hormonellen Einstellung in Verbindung gebracht werden. Aus ärztlicher Sicht wird in den meisten Fällen die Therapie schon dann als erfolgreich gewertet, sobald biochemische Parameter unter Hormonsubstitution einen "normgerechten" Status erreicht haben. Nicht selten kommt es daher zu Fehldiagnosen wie Depression, Angstneurose, Schwermetallbelastung oder im Falle der Hashimoto Thyreoiditis sogar Iodmangel.
Der Aufklärungsbedarf in Bezug auf die richtige Behandlung und das Verständnis von autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen ist aus unserer Sicht noch sehr groß.
Die Selbsthilfegruppe kann sich gemeinsam über mögliche Therapien informieren. Neue Behandlungsansätze und Alternativen können aufgezeigt werden. In der Gruppe tauschen sich die Betroffenen über ihre Erfahrungen aus und können sich gegenseitig bei der Suche nach einem kompetenten Arzt unterstützen.
Es können, je nach Bedarf und Wunsch der Mitglieder, Informationsveranstaltungen und Diskussionsrunden mit örtlichen Medizinern organisiert werden. Über Lokalfunk oder die lokalen Zeitungen kann Öffentlichkeitsarbeit geleistet werden. Wie weit eine Gruppe gehen kann und will, entscheidet sie selbst.
Allein durch ihre informierende und unterstützende Tätigkeit, auch wenn es im Kleinen ist, trägt jede Selbsthilfegruppe dazu bei, dass sich etwas ändert!

Der Nutzen der Selbsthilfe

Maria, aus der Grazer Selbsthilfegruppe, hielt am 23.09.2006 im Rahmen der Landesausstellung Bruck/Mur (Österreich) einen Vortrag über Die Wirkung von Selbsthilfegruppen zur Krankheitsbewältigung (PDF, 20 KB), den sie uns hier freundlicherweise zur Verfügung gestellt hat.

Gründung einer Selbsthilfegruppe

Der Worte sind genug gewechselt,
laßt mich endlich Taten sehen!
Indes ihr Komplimente wechselt,
kann etwas Nützliches geschehen.
(Johann Wolfgang von Goethe, deutscher Dichter, 1749-1832)

Welche Arten von Selbsthilfegruppen gibt es?

Unter einer Selbsthilfegruppe versteht man eine Gruppe von Betroffenen, die sich trifft. Die Treffen können in regelmäßigen Abständen oder nach Bedarf abgehalten werden. Eine Selbsthilfegruppe kann sich selbstständig formieren und organisieren oder sie kann sich einer offiziellen Selbsthilfestelle anschließen. Die Gruppe kann offen für neue Mitglieder sein oder auch ein geschlossener Kreis. Wie sich die Gruppe organisiert, hängt von den Bedürfnissen der Teilnehmer ab.

Wer kann eine Selbsthilfegruppe gründen?

Zur Gründung einer Selbsthilfegruppe reicht ein Betroffener, der den Wunsch hat, sich regelmäßig mit anderen Patienten zu treffen und auszutauschen.

Von Vorteil ist es zwar, über ein gewisses Maß an Erfahrung und Informationen zu verfügen, aber es stellt keine Bedingung dar. In der Gruppe kann man sich gemeinsam Wissen und Erfahrungen erwerben.
Einfühlungsvermögen und Offenheit für neue Gedanken fördern eine positive Gruppenatmosphäre, Machtansprüche und Geltungsbedürfnis zerstören sie. Bei großen Gruppen kann eine (wechselnde) Moderation von Vorteil sein.

Der Anschluss einer Gruppe an eine lokale oder überregionale Selbsthilfestelle gibt ihr einen offiziellen Charakter, fördert die Akzeptanz und erleichtert die Arbeit.

In Deutschland, aber auch in der Schweiz und in Österreich, gibt es verschiedene Anlaufstellen, die tatkräftige Unterstützung zur Gründung von Selbsthilfegruppen geben. In den meisten Großstädten gibt es lokale Selbsthilfestellen, die neben der Hilfe beim Aufbau auch Räume für die Treffen anbieten.

Die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. und die Schmetterlinge e.V. sind bundesweit arbeitende Vereinigungen zum Thema Schilddrüsenerkrankungen und können Informationsmaterial zur Verfügung stellen. Die Mitgliedschaft bei einem der Verbände oder auch bei beiden empfiehlt sich. Es können sich auch einzelne Betroffene den Vereinen anschließen. Beide Verbände verfügen über Kontakte zu kooperierenden Medizinern und informieren ihre Mitglieder über medizinische Publikationen. Weitere Informationen über die Arbeit der beiden Vereine sind den entsprechenden Internetseiten zu entnehmen.

Wie kann Euch das Kompetenznetz Immunthyreopathien (KIT) unterstützen?

Wir von KIT wollen Betroffene dazu ermuntern, Gruppen zu gründen oder sich bestehenden Gruppen anzuschließen. Die meisten von uns haben bereits langjährige Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen und wollen diese gerne weitergeben.

Der direkte Kontakt und reale Austausch mit anderen Betroffenen ergänzt und erweitert den Austausch über Internetforen. Zusätzlich bieten Selbsthilfegruppen Betroffenen ohne Internetnutzung Hilfe und Unterstützung.

KIT hilft bei der Vermittlung von Kontakten, bei der Suche nach Informationen und fördert den Austausch und die Vernetzung der Selbsthilfegruppen:

Euer KIT-Team