KIT informiert: Kompetenznetz Immunthyreopathien erfolgreich angelaufen
17. November 2006
10 Monate nach der Gründung von KIT, dem Kompetenznetz Immunthyreopathien, freuen sich die Mitglieder über eine durchweg positive Resonanz.
Das Netzwerk, das von 10 Betroffenen autoimmuner Schilddrüsenerkrankungen (Morbus Basedow, Hashimoto Thyreoiditis) ins Leben gerufen wurde, bietet unter www.kit-online.org für jedermann zugängliche Informationen zugeschnitten auf Selbsthilfegruppen und Erkrankte an.
"Als wir KIT im Januar 2006 gründeten, rechneten wir nicht damit, so viele offene Türen einzurennen", so Kerstin Naruhn, Gründungsmitglied von KIT.
Seit KIT im Januar 2006 online ging, haben sich 33 Selbsthilfegruppen (SHGs) aus Deutschland und je eine aus Österreich und der Schweiz in das Verzeichnis der Selbsthilfegruppen eintragen lassen: www.kit-online.org/shgs
SHGs informieren hier über ihr Bestehen, stellen sich vor, geben ihre Termine bekannt.
Einen wesentlichen Bestandteil von KIT online stellen die downloadbaren Informationsblätter dar, die in kurzer Form über wesentliche Themen der Erkrankungen informieren und von SHGs und Betroffenen genutzt werden können: www.kit-online.org/Informationsblaetter
Ende Juli 2006 wurde www.kit-online.org von der amerikanischen "Schilddrüsenaktivistin" Mary Shomon entdeckt und verlinkt www.thyroid.about.com/b/a/257238.htm
Mary Shomon ist Autorin des Buches "Living well with Hypothyroidism" (Deutsch: "Die gesunde Schilddrüse") und mit ihrer Webseite thyroid.about.com weltweit für ihr Engagement bekannt und geschätzt.
Im Oktober stellte KIT neue Portalseiten zur Hashimoto Thyreoiditis und Morbus Basedow online:
www.kit-online.org/Hashimoto-Thyreoiditis
www.kit-online.org/Morbus-Basedow
Diese Portalseiten beinhalten Erstinformationen, bereits bestehende Infoblätter und Themen wie zum Beispiel "Tipps zum Arztbesuch", "Einstellung mit Schilddrüsenhormonen", "Schilddrüsenmedikamente" sowie je eine Seite "Wissenschaft und Forschung". Diese wird laufend ausgebaut und stellt zunächst einen Grundstock an wissenschaftlichen, frei zugänglichen Informationen dar.
In Zusammenarbeit mit Beverly J. Seminara - International Activist (www.thyroid-info.com/helps.htm) wird KIT eine Seite zu Hashimoto Enzephalopathie einrichten. Für diese seltenen und noch weitgehend unbekannte Erkrankung, bei der die Hashimoto Thyreoiditis vergesellschaftet mit einer Enzephalopathie auftritt, fehlt Patienten in Deutschland eine Anlaufstelle. Mit einigen Betroffenen wird KIT versuchen, einen Teil der großartigen und umfassenden Informationssammlung Mrs Seminaras ins Deutsche zu übertragen und mit Informationen aus Deutschland zu ergänzen.
KIT arbeitet derzeit auch an weiteren downloadbaren Informationsblättern. Die nächsten geplanten Themen sind ?Hashimoto Thyreoiditis und Schwangerschaft? sowie ?Hashimoto Thyreoiditis und Herz?.
"Wir freuen uns darüber, mit unserer Arbeit Unterstützung und Hilfe zur Selbsthilfe im engsten Sinne geben zu können", so Kerstin Naruhn weiter. "24.000 Besucher nutzten KIT-online in den letzten 10 Monaten. Das zeigt uns, dass wir einen großen Bedarf decken."
Background: KIT, das Kompetenznetz Immunthyreopathien, ist ein unabhängiger Zusammenschluss von Betroffenen autoimmuner Schilddrüsenerkrankungen (Morbus Basedow, Hashimoto Thyreoiditis).
Die Vereinigung entstand aus der Erfahrung heraus, dass der Austausch von Betroffenen in Gesprächskreisen oder Selbsthilfegruppen wertvolle Hilfe bei der Bewältigung von chronischen Krankheiten leisten kann, dass es aber an Anlaufstellen für Gründer oder Hilfesuchende mangelt.
KIT ist Ansprechpartner für Betroffene, die an Selbsthilfe interessiert sind: KIT stellt Kontakte zu Selbsthilfegruppen her, bietet Unterstützung bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen im deutschsprachigen Raum. KIT stellt Informationen und Materialien für Selbsthilfegruppen und alle Interessierten bereit und vernetzt bereits bestehende Informationen in einem Portal.
KIT ist unabhängig von Pharmafirmen und hat keinerlei finanzielle Interessen.
Kontakt für Rückfragen oder weitere Informationen: Kerstin Naruhn, presse@kit-online.org
Ein Logo von KIT zur Veröffentlichung finden Sie unter
www.kit-online.org/Presse