Inhalt
Auf dieser Seite stellen wir Informationen und Meldungen aus aller Welt zusammen, die für Hashimoto- und Basedow-Erkrankte interessant sind.
Wir freuen uns über Hinweise, Meldungen und Unterstützung unter E-Mail an KIT
USA
Mary Shomon
Den meisten dürfte bereits die Schilddrüsenaktivistin Mary Shomon bekannt sein. Seit sie 1995 ihre Diagnose Hashimoto Thyreoiditis bekam, veröffentlichte sie eine Reihe Bücher, darunter Die gesunde Schilddrüse . Ihre Websites thyroid.about.com und thyroid-info.com sind wahre Fundgruben für Informationen. Immer interessant der newsletter (in englischer Sprache).
Es ist Mary Shomon nicht nur ein Anliegen, Schilddrüsenpatienten über alle Facetten ihrer Erkrankung und alle Möglichkeiten der Behandlung aufzuklären, sie möchte auch die Erkrankungen in der Öffentlichkeit bekannter machen und startete dazu unter anderem diesen Aufruf. Darin fordert sie alle Schilddrüsenpatienten auf, ihre Abgeordneten zu kontaktieren und bekannte Fernsehmoderatoren anzuschreiben.
In sehr aktiven Foren für verschiedene Länder (USA, UK) tauschen sich viele Betroffene aus. Interessant, abgesehen von den Beiträgen natürlich, die 'polls' = Umfragen.
Canary Club
Der CanaryClub ist eine Gruppe gesundheitsbewußter Patienten, der man sich in den USA anschließen kann um unter anderem günstig Heimtests für Schilddrüsenwerte (TSH, fT3, fT4), Sexualhormone oder Nebennierenwerte zu beziehen.
National Autoimmune Awareness Month
Im Mai 2007 sollte die Öffentlichkeit in den USA über Autoimmunerkrankungen aufgeklärt werden. Dazu waren Abstimmungen im Senat und im Repräsentantenhaus nötig.
Abstimmmungsvorlage im Senat
Abstimmungsvorlage im Repräsentantenhaus
Inhalt u.a.
- es gibt ca. 80 anerkannte Autoimmunerkrankungen, ca. 40 weitere Erkrankungen sind ev. autoimmun verursacht
- es gibt genetische und krankheitsspezifische Gemeinsamkeiten bei Autoimmunerkrankungen
- in den USA gibt es 23.500.000 Erkrankte, davon 75% Frauen/ die Erkrankungszahlen sind steigend
- 100.000.000.000 Dollar Behandlungskosten im Jahr fallen an
- 250.000 neue Diagnosen gibt es pro Jahr
- Autoimmunerkrankungen sind unter den TopTen der Todesursachen bei Mädchen und Frauen
- es dauert im Schnitt 4 Jahre bis zur Diagnose und kostet mehr als 50.000 Dollar
- es werden gewöhnlich nur die Symptome behandelt
- es gibt zu wenig Ursachenforschung
Presseveröffentlichung der AARDA - American Autoimmune Related Diseases Association
Großbritannien
The Thyroid UK Study
Diese Gruppe engagierter Patienten hat über 10 000 Britische Pfund (= ca. 15 000 Euro) gesammelt, um eine Studie zu Testverfahren durchzuführen. Sie wollen (in einer 25 Personen starken Versuchsgruppe aus bisher unbehandelten Schilddrüsenpatienten plus einer gleich großen, gesunden Kontrollgruppe) Blut-, Speichel- und Urinwerte mit Symptomen in Verbindung bringen.
Frankreich
Umfrage mit 574 Teilnehmern zur Schilddrüsenmedikation
58% nehmen T4 in Standarddosis
17% nehmen T4 in Zwischendosen, indem sie tageweise die Dosis wechseln oder Tabletten teilen
3% T4 in Tropfenform
3% T3 + T4
7% Kombi aus T3 + T4
1% Armour
6% Sonstige
Umfragezeitraum Dezember 2005 bis April 2007
Weltweit
Übersicht über geplante medizinische Studien
Hier kann man sich informieren, welche medizinischen Studien international geplant sind, durchgeführt werden oder schon abgeschlossen sind. Über die Suchfunktion findet man Studien, die noch Patienten suchen (='recruiting') und an denen man möglicherweise teilnehmen möchte.
International Hormone Society
Die International Hormone Society (IHS) bietet Patienten (aber auch Ärzten) die Möglichkeit, sich zu den derzeitig gängigen Standardtherapien bei SD-Unterfunktion und anderen Hormondefiziten zu äußern und für notwendige Änderungen zu plädieren. Die durch hunderte von Mitgliedern getragene Gesellschaft hat auf ihrer Website Petitionstexte zu verschiedenen Hormonbereichen veröffentlicht, denen man durch dortige Registrierung zustimmen und diese zusätzlich mit einem eigenen Kommentar versehen kann. Besonders interessant für SD-Patienten ist dabei der "Konsens Nr. 1" - eine Petition der ITPO (International Thyroid Patients Organisation), deutscher Titel: Patienten-Petition für eine bessere Wahlmöglichkeit in der Diagnostik und Behandlung für Patienten mit Schilddrüsenunterfunktion. Dieser Text wird demnächst auch in Deutsch zur Verfügung stehen.
Ebenfalls sehr bedeutsam für SD-Patienten ist der Konsens Nr. 9 - Die Behandlung von klinisch hypothyreoten aber biochemisch euthyreoten Patienten. Hier wird die Kontroverse aufgegriffen, ob Patienten erst mit SD-Hormonen behandelt werden sollten, wenn sie Laborwerte außerhalb der gängigen Referenzbereiche aufweisen oder bereits dann, wenn sie eindeutig klinische Zeichen einer SD-Unterfunktion aufweisen. Es wird unter Anderem aufgezeigt
- der TSH-Referenzbereich für ein Individuum ist zu weit gefasst
- zur Diagnose und Verlaufskontrolle reicht der TSH-Wert allein nicht aus, sondern es sind ebenfalls die freien Hormone fT3 und fT4 erforderlich
- der optimale Referenzbereich von fT3 und fT4 kann für jeden einzelnen Patienten individuell sein und von den allgemein verwendeten Referenzbereichen der Labore abweichen.
- und Weiteres
Mit Zustimmung zum Konsens Nr. 9 kann man sich dafür aussprechen, dass bei biochemisch euthyreoten Patienten (Laborwerte innerhalb des Referenzbereiches), die jedoch eindeutige klinische Zeichen einer Hypothyreose aufweisen, ein Versuch mit SD-Hormonsubstitution angebracht ist. Wer darüberhinaus noch an diesen Themen wissenschaftlich interessiert und des Englischen mächtig ist, wird bei den am Ende des Textes verlinkten "References" fündig.
Ärzte können den Petitionen der IHS hier zustimmen.
Aktion der International Hormone Society (IHS) zu T3/T4-Präparaten
Die International Hormone Society erstellt eine Liste von Ärzten, die bei SD-Unterfunktion unter anderem auch kombinierte T3/T4-Präparate verschreiben und sammelt Patientenberichte über die Verwendung der Kombi-Präparate: Verschreibung-Verwendung-T3-T4.pdf