Hashimoto Enzephalopathie
Bei der Hashimoto Enzephalopathie (griech. für Gehirnleiden) handelt es sich um das gemeinsame Auftreten einer Hashimoto Thyreoiditis und neurologischen Symptomen. Zusammen mit sehr hohen Werten der für die Hashimoto Thyreoiditis charakteristischen TPO- und TG-Antikörpern (TPO-AK und TG-AK) können im Falle der Hashimoto Enzephalopathie (HE) schlaganfallähnliche Syndrome, epileptische Anfälle, Psychosen, schwere Depressionen, motorische und kognitive Störungen etc. auftreten. Die Ausprägung der genannten Symptome kann sehr unterschiedlich sein, wodurch man erst durch Ausschluss anderer neurologischer Erkrankungen zur Diagnose der Hashimoto Enzephalopathie kommt.
Typisch für eine Hashimoto Enzephalopathie, und häufig entscheidend für die Diagnosefindung, ist das gute Ansprechen auf eine Therapie mit Kortikosteroiden. Aber es gibt auch mehrere Fallberichte über eine erfolgreiche Behandlung mit Immunglobulinen, Plasmatransfer oder einer Kombination von Immunsuppressiva.
Die Hashimoto Enzephalopathie ist bei Medizinern relativ unbekannt und nach wie vor ist es in der Fachwelt umstritten ob es sich um ein eigenständiges Krankheitsbild handelt. In den USA wurde HE 2006 vom National Institutes of Health als "Rare Disease" (engl. für seltene Erkrankung) anerkannt. Es besteht noch großer Forschungsbedarf. Aufgrund sehr weniger bekannter Betroffener ist jedoch mit wenig Interesse an Grundlagenforschung zu rechnen.
Andere Bezeichnungen für die Hashimoto Enzephalopathie lauten "Steroid-responsive Enzephalopathie bei Autoimmunthyreoiditis" ("SREAT"), "nichtvaskulitische autoimmune entzündliche Meningoenzephalitis" und "Hashimoto Enzephalitis".
Quellen:
[1] Hashimoto encephalopathy: syndrome or myth? J.Y. Chong, L. P. Rowland and R. D. Utiger, Arch. Neurol. 2003, 60 (2), 164-171.
[2] Fallstudien: Hashimoto's Encephalopathy - A Complete List of Published Case Studies
[3] National Institutes of Health - Office of Rare Diseases: Eintrag zur Hashimoto Enzephalopathie
Erfahrungsberichte
„Hallo ich bin Jacel, 46 Jahre alt und komme aus der Nähe von Stuttgart. Ich habe die Diagnose Hashimoto Enzephalopathie seit November 2006 ...”
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"Im Rahmen der Hashimoto-Thyreoiditis gibt es eine, man kann sagen sehr seltene Variante, die die Beteiligung des ZNS und somit des Gehirns mit sich bringt, die Hashimoto Enzephalopathie...Ich selber bin seit 11 Jahren, so wie es aussieht, hieran erkrankt. Die Ärzte sind immer wieder zu dieser Diagnose gekommen, da vieles bei mir dafür spricht. Neueste Untersuchungen brachten allerdings auch wieder einmal die Diagnose, daß es sich um Hashimoto in Kreuzreaktion mit MS handelt..."
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Kontakte aus dem deutschsprachigen Raum finden
Um Betroffenen, Angehörigen und sonstigen an diesem Krankheitsbild Interessierten aus dem deutschsprachigen Raum eine Plattform für den Erfahrungs- und Informationsaustausch zu schaffen, haben wir eine Mailingliste bei Yahoo gegründet:
http://de.groups.yahoo.com/group/hashi-enzephalopathie
Ausführliche, von den Mitgliedern der Mailingliste zusammengestellte, Linkliste:
http://de.groups.yahoo.com/group/hashi-enzephalopathie/links
Patienten-Initiative in den USA (in englischer Sprache)
Beverly J. Seminara - International Patient Advocate for Hashimoto's Encephalopathy (H.E.)
- Beverly J. Seminara ist seit 1995 von der Hashimoto Enzephalopathie betroffen. Ein Jahr nach der Diagnose begann sie sich intensiv mit dieser Erkrankung zu beschäftigen und ist seitdem sehr stark in diesem Bereich engagiert.
- Im Jahr 2000 brachte Beverly J. Seminara die weltweit ersten und einzigen detaillierten, patienten-orientientierten Texte und FAQs (Häufig gestellte Fragen) zur H.E. heraus.
- Am 1. Juli 2000 gründete sie die HELPS (Hashimoto's Encephalopathy Loved Ones and Patients Support Group), die weltweit erste Selbsthilfegruppe zur H.E.
Wir arbeiten an deutschen Übersetzungen der FAQ! - With Ms Seminara's permission and help we are working on a German translation of the FAQ! KIT Forum
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