Bei der Therapie von chronischen Erkrankungen sind sich Ärzte und Patienten einig: es geht um die Erreichung und Erhaltung einer möglichst hohen Lebensqualität.
Als Betroffene einer chronischen Erkrankung wissen wir, dass wir zur Erreichung dieses Zieles vieles selbst in die Hand nehmen können. Hierzu zählt etwa ein verbesserter Umgang mit Stress, eine bewusstere Ernährung, angemessene körperliche Betätigung, usw.
Doch ohne die Hilfe unserer Ärzte geht es nicht: Wir brauchen unseren Hausarzt, unseren Endokrinologen, unseren Nuklearmediziner um die richtigen Diagnosen zu erhalten, um eine optimale Therapie zu erzielen, um unsere Sorgen und Ängste mit einer Vertrauensperson besprechen zu können.
Der Austausch von Betroffenen autoimmuner Schilddrüsenerkrankungen (Hashimoto Thyreoiditis und Morbus Basedow), beispielsweise in Selbsthilfegruppen, zeigt, dass sich Ärzte nicht immer der Tragweite dieser Erkrankungen für den Patienten bewusst sind. Wenn wir nicht angemessen betreut oder therapiert werden, leiden wir unverhältnismäßig stark unter unserer Erkrankung. Dies frustriert nicht nur uns, sondern auch den Arzt und verschlingt im Gesundheitswesen unnötig viele Mittel.
Als Betroffene mit langjährigen Erfahrungen im Umgang mit diesen Erkrankungen haben wir mit Hilfe wissenschaftlicher Recherchen und im Austausch mit namhaften Schilddrüsenspezialisten im Folgenden Maßnahmen zusammengestellt, die aus unserer Sicht - aus Sicht der Patienten - für eine optimale Diagnose und Therapie der Hashimoto Thyreoiditis und des Morbus Basedow notwendig sind.
Wir wünschen uns sehr, mit unseren Vorschlägen auf offene Ohren zu stoßen, damit die Therapie von autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen für beide Seiten, Arzt und Patient, nicht zum Frust sondern mit Freude zu einem guten Ergebnis führt.
1. Bestimmung des TSH, sowie fT4 und fT3
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass der TSH-Wert allein für die Diagnosestellung nicht hinreichend ist, da der Regelkreis TSH-T3 bei Schilddrüsenerkrankungen unter Umständen mangelhaft funktioniert und das TSH falsch hoch oder falsch niedrig anzeigen kann (Referenz 1).
Darüber hinaus zeigen unsere Erfahrungen, dass der bisher übliche obere Normwert für das TSH mit 4,5 oder gar 5 mU/l zu hoch angesetzt ist. Dies bestätigt uns auch die seit 2003 bestehende Empfehlung des NACB (empfohlener Referenzbereich für TSH 0,4-2,5 mU/l) (Referenz 2).
2. Bestimmung der schilddrüsenspezifischen Antikörper TPO, Tg-AK und TRAK
Da zum Beispiel bei Hashimoto auch Verlaufsformen ohne TPO-AK, dafür aber mit Tg-AK bekannt sind, empfehlen wir die Bestimmung aller schilddrüsenspezifischen Antikörper ? sowohl bei Verdacht auf Hashimoto als auch auf Basedow. Ein leicht erhöhter TRAK-Titer, der auch bei einer Hashimoto Thyreoditis auftreten kann, kann auch in diesem Fall zu einer endokrinen Orbitopathie (Augenbeteiligung) führen.
3. Ultraschalluntersuchung und ggfs. Szintigrafie der Schilddrüse durch einen erfahrenen Schilddrüsenexperten
Schilddrüsengröße und Beschaffenheit des Gewebes sind unserer Erfahrung nach sehr gute Parameter für eine sichere Diagnose. Darüber hinaus gibt ein Ultraschall Hinweise auf knotige Veränderungen des Parenchyms. Sind Knoten abgrenzbar, empfehlen wir die Durchführung einer Szintigrafie. Morbus Basedow lässt sich in der Regel besser durch eine Szintigrafie diagnostizieren.
4. Erkennen der Symptome und Herstellen von Zusammenhängen
Ein Patient ist mehr als die Summe seiner Laborwerte. Zuweilen werden typische Körperzeichen von Unter- und Überfunktion nicht erkannt oder sind gar nicht geläufig (Referenz 3). Selten werden die Beschwerden der Immunerkrankung an sich wahrgenommen (Referenz 4). Erschwerend kommt hinzu, dass sich die Symptome oft vermischen und dann nicht mehr eindeutig zuzuordnen sind. Außerdem weisen nicht alle Patienten alle Symptome in gleicher Ausprägung auf. In sehr vielen Fällen wird der Basedow von einer Augenerkrankung begleitet, der endokrinen Orbitopathie (EO). Die entsprechenden Symptome und klinischen Anzeichen müssen frühzeitig durch einen Spezialisten erkannt werden. (Referenz 5).
5. Schnellstmögliche und umfangreiche Aufklärung des Patienten.
Wir betrachten die Kommunikation von Arzt und Patient als wesentlich! Bei gesicherter Diagnose ist ein ausführliches Gespräch zwischen Arzt und Patient sehr wichtig. Als Patienten, die damit konfrontiert werden, chronisch krank zu sein, sind wir oftmals verunsichert und können mögliche Konsequenzen nicht überschauen.
Neben der Aufklärung über Funktion und Erkrankung der Schilddrüse sollten wir Patienten auch genau über die intendierte Behandlung informiert werden. Wichtig sind ebenfalls praktische Hinweise über die Auswirkungen der Erkrankung im alltäglichen Leben (siehe Punkt 13).
6. Bestimmung von TSH, fT3 und fT4
Wie wir bereits in Punkt 1 angesprochen haben, sollten auch die Kontrolluntersuchungen nicht nur aus der Bestimmung des TSH-Werts bestehen, sondern die stoffwechselwirksamen freien Schilddrüsen-Hormone beinhalten. Insbesondere beim Basedow bleibt das TSH auch nach einer Schilddrüsenentfernung über einen langen Zeitraum erniedrigt, obwohl die Werte der freien SD-Hormone und die Symptome des Patienten schon in Richtung Unterfunktion tendieren können.
7. Eine Behandlung, die sich nicht nur an Blutwerten orientiert
Wenn es um Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität geht, kann eine optimale Therapie von Schilddrüsenerkrankungen nicht bereits dort ausreichend sein, wo die Blutwerte sich im Normbereich befinden. Leider machen wir als Patienten aber häufig die Erfahrung, dass das Ziel der Therapie für viele Ärzte genau dann erreicht ist. Dies gilt insbesondere für das TSH. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass der TSH-Wert oft nicht die Stoffwechsellage der Betroffenen widerspiegelt. Viele Patienten haben durch die Einnahme von T3-T4-Präparaten oder ab einer bestimmten Dosis T4 ein supprimiertes TSH, ohne dass eine Überdosierung vorliegt (Referenz 1).
Wir denken, dass das Befinden des Patienten an erster Stelle stehen sollte. Wir wünschen uns Ärzte, die uns aufmerksam zuhören und unsere Beschwerden nicht abwiegeln. Ein guter Arzt kann gezielt nach typischen Schilddrüsen-Beschwerden oder nach Beschwerden von Unter- und Überdosierung fragen und diese erkennen (Referenz 6).
Es ist übrigens äußerst wichtig, dass auch wir als Patienten mit diesen Symptomen vertraut sind, um unser Befinden gut einschätzen und selbst reagieren zu können. Eine aufmerksame, aber nicht ängstliche Beobachtung des eigenen Körpers müssen wir lernen. Dafür brauchen wir eine genaue Aufklärung und Unterstützung durch unsere Ärzte.
8. Ein Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient
Vertrauen ist ein wesentlicher Faktor für eine erfolgreiche Therapie.
Als Patienten müssen wir uns darauf verlassen können, dass unsere behandelnden Ärzte uns nach bestem Wissen und Gewissen therapieren und uns ernst nehmen. Umgekehrt sollte der Arzt sich darauf verlassen können, dass unsere Schilderungen wahrheitsgemäß sind oder wir beispielsweise keine Alleingänge mit verordneten Medikamenten machen.
Vertrauen beinhaltet auch die problemlose Überweisung zu Fachärzten auf unseren Wunsch, ohne dass unser Arzt sich dadurch in seiner Kompetenz herabgewürdigt fühlt.
Übrigens gilt dies ebenfalls, wenn wir als Patienten mit Empfehlungen von Spezialisten oder aus Selbsthilfegruppen an unseren Arzt herantreten oder wenn wir mit eigenen Vorschlägen zur Therapie erscheinen. Wir möchten unseren Arzt nicht belehren, sondern versuchen, für uns das Bestmögliche zu erreichen! Unser Wissen ist nicht zwangsläufig unzureichend, weil es nicht im Medizinstudium erworben wurde. Wir wünschen uns, dass unsere Ärzte sich objektiv mit unseren Vorschlägen auseinandersetzen.
9. Keine Verordnung von jodhaltigen Medikamenten zur Therapie der Unterfunktion
Solange eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse nicht definitiv ausgeschlossen wurde, sind Jodtabletten oder Jod-Thyroxin-Kombinationen für die Therapie ausgeschlossen. Jod kann den Autoimmunprozess in der Schilddrüse fördern und unsere Beschwerden verschlimmern (Referenz 7).
10. Regelmäßige Verlaufskontrollen
In angemessenen Zeitabständen sollten Verlaufskontrollen erfolgen, bei denen neben der Bestimmung unserer Blutwerte auch unser Befinden überprüft werden sollte.
Zu Beginn der Therapie, während der Einstellung mit SD-Hormonen oder SD-Hemmern bei Basedow, sollten die Kontrollen unserer Erfahrung nach häufiger erfolgen. Etwa alle 6 Wochen sind ein geeigneter Zeitraum bei Hashimoto-Betroffenen, Basedow-Betroffene sollten anfangs alle 3 Wochen kontrolliert werden, wobei auf eine rechtzeitige Reduzierung der SD-Hemmer geachtet werden sollte, um dem Patienten eine SD-Unterfunktion zu ersparen. Dabei ist in allen Fällen die Bestimmung des TSH allein nicht ausreichend, sondern erfordert auch die Bestimmung der freien Hormone T3 und T4. Später, bei Beschwerdefreiheit, genügen Kontrollen alle 6-12 Monate. Darüber hinaus wissen wir, dass wir ansonsten den Arzt zu jeder Zeit aufsuchen können, in der wir uns nicht wohl fühlen und ärztliche Unterstützung benötigen.
Bei begrenztem Budget des Hausarztes können die Verlaufskontrollen auch von einem Facharzt übernommen werden.
11. Die selbstverständliche Verwendung von Kombinationspräparaten aus T3 und T4
Es gibt eine Welt außerhalb der Standard-Therapie mit Levothyroxin!
Der Austausch mit anderen Betroffenen hat gezeigt, dass mit einer Monotherapie mit reinen T4-Präparaten bei Hashimoto oft kein befriedigendes Befinden erreicht werden kann. Die ausreichende Konversion von T4 zu T3 im Körper ist in diesen Fällen nicht gewährleistet. Unserer Erfahrung nach kann hier das Befinden durch die Gabe von Präparaten, die sowohl Thyroxin als auch Trijodthyronin enthalten, teilweise dramatisch verbessert werden (Referenz 8).
Unsere Erfahrung zeigt aber leider auch, dass diese Medikamente bei Ärzten selten bekannt sind und teilweise sogar verteufelt werden. Uns hilft dies nicht! Wir wünschen uns, dass Ärzte sich unvoreingenommen mit den Indikationen sowie Vor- und Nachteilen dieser Medikamente auseinandersetzen und diese einsetzen, wenn das Befinden ihrer Patienten davon profitiert.
12. Weiterführende Untersuchungen
Unsere Erkrankung geht häufig mit weiteren Krankheitszuständen einher. Eine rechtzeitig veranlasste Abklärung kann uns viele unnötige Beschwerden und deren Verschlimmerung ersparen. Folgende weiterführenden Untersuchungen halten wir für sinnvoll:
Hormone (Überweisung zum Endokrinologen):
Ein umfassender Hormonstatus, gleich zu Anfang der Diagnose, erleichtert den Ausschluss anderer möglicher Hormonstörungen, die erfahrungsgemäß mit einer SD-Unterfunktion einhergehen können. Insbesondere bei einer langjährig unerkannten und unbehandelten Schilddrüsenunterfunktion kommt es nach unserer Beobachtung häufiger zu Entgleisungen anderer hormoneller Regelkreise (Referenz 9). Bestehen andere Hormondefizite oder -überschüsse und Nährstoffdefizite, sollten diese ebenfalls behandelt werden.
Nährstoffe (eventuell Überweisung zum Internisten)
Bei einem Mangel an diesen Nährstoffen, der nach unserer Erfahrung häufig bei uns auftritt, kann zum Beispiel die wichtige Konversion von Thyroxin (T4) in das stoffwechselaktive Triiodthyronin (T3) unzureichend ablaufen (Selen, Zink und Eisen) (Referenz 10). Ebenso kann unter anderem bei Defiziten an den oben genannten Nährstoffen eine ganz ähnliche Symptomatik auftreten, wie bei einer SD-Unterfunktion (Eisen, Vitamin B12). Die Symptome lassen sich in diesen Fällen nur schwer zuordnen. Ein gleichzeitiges Ausgleichen dieser Mangelzustände durch hochwertige Nahrungsergänzungsmittel zusammen mit der Behandlung mit SD-Hormonen kann uns daher viel früher zu einem besseren Gesundheitszustand verhelfen.
Endokrine Orbitopathie (EO), häufige Augenerkrankung bei Basedow (Überweisung zu erfahrenem Augenarzt):
Ungefähr 50 Prozent der Basedow-Betroffenen leiden an einer endokrinen Orbitopathie (EO). Erfahrungsgemäß ist eine frühe Erkennung und rechtzeitige Behandlung äußerst wichtig ? nicht erst dann, wenn die EO bereits deutlich sichtbar wird! Daher sollte der Patient bei Diagnose MB sofort an einen entsprechend erfahrenen Augenarzt oder zu einer Uni-/Augen-Klinik überwiesen werden. Für uns Basedow-Patienten, die zusätzlich von der EO betroffen sind, ist dieser Zustand äußerst belastend. Wir brauchen daher Augenärzte, die Einfühlungsvermögen besitzen, uns ausreichend aufklären, um uns die Angst zu nehmen und die sich auch mit der Einstellung anderer Hormone auskennen, denn eine gute Hormonlage ist auch gerade bei einer bestehenden EO äußerst wichtig. Und nicht zuletzt ist eine enge und gute Zusammenarbeit zwischen Endokrinologe, Hausarzt, Augenarzt und Patient erforderlich. (Referenz 11)
13. Praktische Tipps für das tägliche Leben
Hashimoto und Basedow sind mehr als eine chronische Entzündung der Schilddrüse und für uns Betroffene hat die Erkrankung weitreichendere Konsequenzen als die tägliche Einnahme einer Tablette.
Folgende Hinweise sollten Ärzte uns Patienten für das tägliche Leben mit Hashimoto und Basedow mitgeben:
? Hashimoto ist eine chronische Erkrankung, die eine lebenslange Substitution der Schilddrüsenhormone erfordert! Hashimoto ist heute nicht heilbar. Die perfekte Dosis der Schilddrüsenhormone muss schrittweise gefunden werden, die Einstellungszeit kann Wochen oder Monate dauern und muss langsam und mit Geduld erfolgen.
? Basedow und Hashimoto sind in erster Linie Erkrankungen des Immunsystems, deren Opfer die Schilddrüse ist. Deswegen gibt es Probleme, die sich durch die Hormoneinnahme nicht beseitigen lassen. Aufgrund der Immunerkrankung wird zur Vorsicht bei Immunstimulanzien geraten: Echinacea und andere pflanzliche Medikamente, die das Immunsystem in der Aggressivität fördern, sollten nicht eingenommen werden. Sinnvoll hingegen kann die (passive) Unterstützung des Immunsystems mit Hilfe von Zink und Selen sein (Referenz 12). Risiken oder Nutzen von Therapien, die in das Immunsystem eingreifen, zum Beispiel Hypersensibilisierungen gegen Allergien, müssen individuell abgewogen werden.
? Vorsicht bei Jod, insbesondere höheren Joddosen in Multivitaminpräparaten oder Untersuchungen, die mit jodhaltigen Kontrast- und Desinfektionsmitteln durchgeführt werden. Der natürliche (nicht zugesetzte) Jodgehalt von Lebensmitteln wird dagegen meist vertragen. (siehe auch HT und ?Die Jodfrage? sowie MB und ?Die Jodfrage?
? Stress hat als Dauerzustand einen negativen Einfluss auf die Erkrankung. Viele Patienten bestätigen, dass sie deutlich weniger stressresistent sind als vor der Erkrankung und Stress sich im Befinden auch widerspiegelt. Sicherlich lässt sich Stress nicht völlig aus dem Leben verbannen, aber manche Ursachen lassen sich beseitigen.
? konsequenter Nikotinverzicht bei Beteiligung der endokrinen Orbitopathie (EO)
14. Erkennen der Symptome, die auf eine mögliche weitere Autoimmunerkrankung hindeuten
Patienten, die bereits an einer Autoimmunerkrankung leiden, haben ein erhöhtes Risiko, weitere Autoimmunerkrankungen zu entwickeln (Referenz 13) Wir halten es deswegen für sehr wichtig, bei Symptomen, die nicht direkt mit der Schilddrüse in Verbindung gebracht werden können, neben den in Punkt 12 angesprochenen Bereichen auch an andere Autoimmunerkrankungen zu denken (Referenz 14).
15. Mehr Facharztpraxen
Die Wartezeiten für Termine betragen oft bis zu 6 Monate. Für uns Patienten ist diese Terminvergabe, gerade dann wenn wir unter massiven Beschwerden leiden, unhaltbar.
16. Bessere Ausbildung und mehr Fortbildung der Ärzte
Im Bereich Schilddrüse und Autoimmunerkrankungen ist viel Lehrbuchwissen veraltet und unzureichend.
Wir Patienten halten eine fortwährende Anpassung des Lehrstoffes durch interessierte Dozenten und die Miteinbeziehung aktueller Forschungsergebnisse für die gute Arbeit der späteren Ärzte für unerlässlich. So ist beispielsweise neuerer Fachliteratur bereits zu entnehmen, dass Jod den Autoimmunprozess in der Schilddrüse fördern kann und somit Patienten mit einer Hashimoto Thyreoiditis nicht verschrieben werden sollte. (Referenz 7)
Wir halten es auch für sinnvoll, niedergelassene Ärzte verbindlich zur Teilnahme an Weiterbildungsmaßnahmen zu verpflichten. Dabei sollte es möglich sein, dass sich auch ein Allgemeinmediziner auf bestimmte Themen spezialisieren und diese durch den regelmäßigen Besuch von Fachtagungen und anderen Weiterbildungsangeboten vertiefen kann.
17. Mehr Spezialisten
Unserer Erfahrung nach werden viele sehr spezifische Zusammenhänge von Drüsenfunktionen oder immunologischen Gegebenheiten auch von Fachärzten nicht erkannt und nicht bewertet. So wird beispielsweise das bedeutende Zusammenspiel von SD-Hormonen und dem Nebennierenhormon Cortisol (diese können sich in ihrer Wirkung gegenseitig verstärken oder abschwächen) oder der offensichtliche Zusammenhang von Schilddrüsenunterfunktion und Testosteronmangel bei Männern oft nicht berücksichtigt (Referenz 9 , siehe auch HT und Nebennieren).
Zudem spielt die Fehlfunktion des Immunsystems mit all ihrer Auswirkung bei der Behandlung der Hashimoto Thyreoiditis und des Morbus Basedow heute keinerlei Rolle. Eine ursächliche Therapie dieser Erkrankungen ist derzeit nicht verfügbar.
Wir wünschen uns mehr sehr gut ausgebildete Spezialisten in den Bereichen Endokrinologie und Immunologie.
18. Anerkennung wirksamer Sekundär-Therapien
Neben der Therapie mit Schilddrüsenhormonen können zahlreiche sekundäre Maßnahmen unser Befinden verbessern. Wir wünschen uns, dass diese Maßnahmen von Ärzten öfter empfohlen werden und Krankenkassen zumindest teilweise auch Kosten erstatten. Zu diesen Maßnahmen gehören zum Beispiel:
19. Forschung im Bereich der Genese und Therapie von Autoimmunkrankheiten
Um Zusammenhänge der einzelnen Krankheiten untereinander und mögliche Gründe aufdecken zu können, sind weitere Forschungsergebnisse notwendig. Besonders im Hinblick darauf, Autoimmunerkrankungen endlich ursächlich behandeln zu können, wünschen wir uns eine verstärkte Forschung in diesem Bereich.
20. Forschung im Bereich von Medikamenten zur Substitutionstherapie
Der Austausch der Patienten untereinander zeigt deutlich, dass die derzeitig vorherrschende Monotherapie der Unterfunktion mit der Einnahme einer festgelegten Dosis Levothyroxin täglich unzulänglich ist. Trotz normgerechten Werten bleiben viele Beschwerden bestehen.
Da die Schilddrüse selbst einen Hormoncocktail aus T1, T2, T3 und T4, sowie Kalzitonin herstellt, fragen wir uns, inwieweit die alleinige Substitution von T4 für den Organismus wirklich ausreichend ist. Viele Patienten profitieren von einer medikamentösen Zugabe von T3 enorm, das wurde uns im Erfahrungsaustausch klar. Die jedoch manchmal unangenehmen Wirkungen des sofort aktiven T3s könnten durch Medikamente mit Retard-(Time-releasing-)Funktion aufgefangen werden. Warum sind solche Medikamente nicht verfügbar?
In den USA sind Präparate aus getrocknetem Schilddrüsenextrakt von Schweinen (Handelsname beispielsweise Armour® Thyroid) erhältlich (siehe auch hier). Solche Präparate enthalten sämtliche von der Schilddrüse produzierten Stoffe. In Deutschland werden diese Präparate nur selten verschrieben, obwohl durchaus gute Erfolge zu erzielen sind (Referenz 8 und Referenz 15). Was macht diese Wirkung von natürlichem Hormon aus, wie kann man sie für Patienten nutzen?
Wir wünschen uns eine Prüfung und eine Nutzbarmachung dieser Ergebnisse durch die Forschung.
21. Forschung im Bereich der Nährstoffmängel
Der Erfahrungen Betroffener zufolge kann es bei der Hashimoto Thyreoiditis und dem Morbus Basedow zu Nährstoffmängeln kommen. Eine kurmäßige Einnahme von Mineralstoffen oder Vitaminen kann erheblich unterstützend wirken, obwohl nicht immer ein deutlicher Mangel nachgewiesen werden konnte (wie z.B. bei Selen, Zink, Magnesium, B-Vitamine). Warum dies so ist, wäre eine interessante Fragestellung für die Forschung.
22. Forschung im Bereich ergänzender Behandlungsmethoden
Wie in Punkt 18 angesprochen, haben wir die Erfahrung gemacht, dass ergänzende Therapien helfen, die Lebensqualität bei Hashimoto zu verbessern. Wir wünschen uns weitere Erkenntnisse darüber, welche Maßnahmen sich unterstützend positiv auf die Erkrankung auswirken und warum.